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融化渐冻的心,关注“渐冻人”

——融化渐冻的心,关注“渐冻人”

2006-06-20 17:04:44  作者:  来源:新特药房药讯  浏览次数:63  文字大小:【】【】【
――记“6.21世界渐冻人日”
    "渐冻人症"或"渐冻人"是一组运动神经元疾病(简称M.N.D.)的俗称,主要类型是肌萎缩性脊髓侧索硬化症(简称A.L.S.),又因美国著名棒球明星Luo Gehrig 患此病而被称为葛雷客氏症。该病是运动神经细胞(神经元)进行性退化,而引起全身肌肉进行性萎缩无力,造成渐进性残障,身体有如被冻住一样,吞咽和呼吸功能减退,直至呼吸衰竭而死亡。由于感觉神经并未受侵犯,患者的智力、记忆或感觉等均不受影响,因而该病是异常痛苦的。病情发展相当迅速,从出现症状开始,平均寿命在2-5年之间。该病发病率为6/10万。保守估计,我国目前至少应有10万名运动神经元疾病患者。
 
  由于是一种少见病,"渐冻人"对很多人甚至是医务工作者来说都是一个非常陌生的名词,然而,它却是世界卫生组织开列的五大绝症之一,与癌症和艾滋病齐名。由于缺乏认识,很多"渐冻人" 处于"孤军奋战"的位置,得不到及时的、正确的诊治。为帮助患者,一些国家和地区相继成立? quot;渐冻人"协会。1992年11月,"渐冻人"协会国际联盟成立,目前全世界已有40多个国家和地区的50多个"渐冻人"协会加盟。1997年,"渐冻人"协会国际联盟把每年6月21日定为全球"渐冻人"日。希望每年这一天,对这种可怕疾病的治疗和社会关爱能出现一个转折。

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